| Yhteenveto: | Tässä maisterintutkielmassani tarkastelen neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivien lasten vanhempien kokemuksia
palvelujärjestelmän väliinputoamisesta. Neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja heidän perheidensä
asema palvelujärjestelmässä näyttäytyy aiemman tutkimuksen sekä julkisen keskustelun valossa heikkona ja
väliinputoamista tapahtuu monien perheiden kohdalla. Tavoitteenani on ollut syventää ymmärrystä ilmiöstä
ja olenkin halunnut tarkemmin selvittää, millaisia väliinputoamisen kokemuksia neuropsykiatrisesti oireilevien
lasten vanhemmilla on.
Tutkimusotteeni pohjaa fenomenologiseen tutkimusperinteeseen, joka pyrkii tarkastelemaan asioiden ilmenemistä
yksilöille heidän kokemuksissaan. Tutkimuksen aineisto koostuu seitsemästä neuropsykiatrisen häiriön
diagnoosin saaneen lapsen vanhemman haastattelusta. Haastattelut on toteutettu narratiivisina haastatteluina
kerrontaa mahdollisimman vähän ohjaten, ja haastatteluaineisto on analysoitu fenomenologis-hermeneuttista
analyysimenetelmää käyttäen. Haastatteluaineisto on pilkottu merkitysyksiköihin, joista on muodostettu
ala-, ylä- ja pääteemoja alustavaan ymmärrykseen peilaten.
Pääteemoiksi analyysin perusteella muodostuivat palvelujärjestelmän epäkohdat, neuropsykiatristen oireiden
tunnistamisen pulmat sekä perheen rooli. Kaikki haastateltavat kuvasivat palvelujärjestelmää sekavana
ja saamaansa palveluohjausta puutteellisena. Avun hakeminen koettiin työlääksi ja kuormittavaksi, ja moniammatillinen
yhteistyö puutteelliseksi tai olemattomaksi. Monet vanhemmat kokivat, että ammattilaiset
eivät ole riittävissä määrin tunnistaneet lapsen oireilun taustasyitä tai ottaneet vanhemman huolia vakavasti.
Perheen rooli suhteessa väliinputoamiseen nähtiin moninaisena. Toisaalta osa vanhemmista koki perheen
pärjäävän palvelujärjestelmän näkökulmasta liian hyvin saadakseen tukea. Toisaalta kuormittuneet vanhemmat
eivät välttämättä enää jaksaneet ottaa tukea vastaan. Vanhemmat tunnistivat myös itsessään neuropsykiatrisia
oireita, mikä vaikeutti avun hakemista.
Analyysissä muodostuneet teemat voidaan vanhempien kokemuksissa nähdä sekä väliinputoamisen syinä
että osana itse väliinputoamista. Nepsy-lasten ja heidän perheidensä väliinputoaminen ei aineiston analyysin
perusteella näyttäydy ajallisesti rajattavana tilana tai tilanteena, vaan jatkuvana prosessina, jossa palvelujärjestelmä
ei huomioi perheen kokonaisvaltaista tuen tarvetta ja perhe joutuu itse etsimään ja vaatimaan apua
ja tukea usein uupumiseen saakka. Väliinputoaminen saattoi perheen näkökulmasta olla hyvinkin aktiivista
toimintaa ja perheen asioissa saattoi olla montakin tahoa näennäisesti auttamassa.
|
|---|