"Jos joku on harvinaista, niin se ei tarkoita sitä etteikö se kuitenki jolleki ois todellisuutta" : Usher-lasten äitien Usherin syndroomaan liittyvät kuormitustekijät sekä arjessa kannattelevat voimavarat - Lind-Ahola, Rosa (2020)
Tämä tutkimus toteutettiin osana laajempaa Usherin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä psyykkinen jaksaminen (JaksUs) -tutkimusta. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää millaisia Usherin syndroomaan liittyviä kuormitustekijöitä Usher-lasten äidit kokevat sekä toisaalta millaisia voimavaroja heillä on. Koska näitä teemoja ei ole tutkittu aiemmin Suomessa, eikä juuri muuallakaan maailmassa, antaa tämä tutkimus uutta ja tärkeää tietoa Usher-lasten äitien kuormitus- ja voimavaratekijöistä. Tutkimuksen aineisto koostui 11 äidin haastattelusta, jotka toteutettiin keväällä 2019. Tutkimuksessa käytettiin sisällönanalyysiä, ja haastatteluista esiin nousseet kuormitustekijät ja voimavaratekijät luokiteltiin teemoittain aineisto- ja teorialähtöisesti. Kuormitustekijöistä muodostui 6 teemaa: 1. Usherin syndrooma -diagnoosiin kohdistuvat kuormitustekijät, 2. Arjessa tapahtuneet muutokset, 3. Tutkimuksiin, palveluihin ja terveydenhuoltoon liittyvät ongelmat, 4. Vastuu tiedonetsinnästä ja Usheriin liittyvien asioiden hoitamisesta perheessä, 5. Yhteistyöongelmat kouluhenkilökunnan kanssa ja 6. Usher-lapsen arjen kuormitustekijät. Voimavaratekijöistä muodostui 3 teemaa ja nämä olivat: 1. Äitien henkilökohtaiset voimavarat, 2. Perheen sisäiset voimavarat ja 3. Perheen ulkopuoliset voimavarat. Tämä tutkimus osoitti sen, että Usher-lasten äidit kokevat paljon erilaisia Usherin syndroomaan liittyviä kuormitustekijöitä. Näitä olivat muun muassa Usher-diagnoosin kuormittavat osatekijät, huoli Usher-lapsen tulevaisuudesta, sekä taistelut erilaisista tutkimuksista ja palveluista. Sekä kuormitustekijöiden runsaus että näiden pitkäkestoisuus arjessa ovat suuri riski äitien uupumiselle, ja sitä kautta ne ovat riski myös koko perheen hyvinvoinnille. Näin ollen jatkossa kuormitustekijöiden määrän vähentämiseen pitää kiinnittää huomiota. Lukuisten kuormitustekijöiden lisäksi äidit raportoivat myös monista voimavaratekijöistä. Näitä olivat oma perhe, läheisten tarjoama kuuntelutuki, Usherin syndroomaan liittyvän avun ja tiedon saaminen terveydenhuollon työntekijöiltä ja Suomen Kuurosokeat ry:ltä, vertaistuki, hyöty kuulon apuvälineistä, minäpystyvyys sekä Usherin syndrooman hyväksymiseen liittyvä resilienssi. Jatkossa voimavarojen osuutta arjessa olisi tärkeää vahvistaa entisestään, sillä näin voidaan tutkitusti vähentää vanhemmuuden stressistä johtuvaa kuormitusta.