Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa

Yksilöllistetyn lääketieteen kehittäminen muodostaa Suomeen uuden lakisääteisen ekosysteemin, jonka toiminta perustuu genomilain nojalla Suomeen luotavaan keskitettyyn ja kattavaan genomitietorekisteriin. Tutkimuksen tarkoituksena on hyödyntää kokonaisarkkitehtuurin viitekehystä uuden ekosysteemin k...

Täydet tiedot

Bibliografiset tiedot
Päätekijä: Patrikainen, Jaana
Muut tekijät: Informaatioteknologian tiedekunta, Faculty of Information Technology, Informaatioteknologia, Information Technology, Jyväskylän yliopisto, University of Jyväskylä
Aineistotyyppi: Pro gradu
Kieli:fin
Julkaistu: 2020
Aiheet:
Linkit: https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/71477
_version_ 1826225717586690048
author Patrikainen, Jaana
author2 Informaatioteknologian tiedekunta Faculty of Information Technology Informaatioteknologia Information Technology Jyväskylän yliopisto University of Jyväskylä
author_facet Patrikainen, Jaana Informaatioteknologian tiedekunta Faculty of Information Technology Informaatioteknologia Information Technology Jyväskylän yliopisto University of Jyväskylä Patrikainen, Jaana Informaatioteknologian tiedekunta Faculty of Information Technology Informaatioteknologia Information Technology Jyväskylän yliopisto University of Jyväskylä
author_sort Patrikainen, Jaana
datasource_str_mv jyx
description Yksilöllistetyn lääketieteen kehittäminen muodostaa Suomeen uuden lakisääteisen ekosysteemin, jonka toiminta perustuu genomilain nojalla Suomeen luotavaan keskitettyyn ja kattavaan genomitietorekisteriin. Tutkimuksen tarkoituksena on hyödyntää kokonaisarkkitehtuurin viitekehystä uuden ekosysteemin kehittämisen haasteiden ja mahdollisuuksien sekä niihin liittyvän monimutkaisuuden ymmärtämisessä. Tutkielman kirjallisuuskatsauksessa tarkastelen yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurin vaatimuksia ja ominaispiirteitä digitaalisten terveystietojen keskitetyn hallinnan, yksilöllistetyn lääketieteen kehittämisen sekä kokonaisarkkitehtuurin ja ekosysteemin arkkitehtuurin kehittämismenetelmien näkökulmista. Empiirisessä osuudessa analysoin laadullisella menetelmällä genomilain luonnokseen liittyvää tutkimusaineistoa, joka koostuu lainvalmistelussa vuoden 2018 lausuntokierroksen aikana annetuista lausunnoista, jotka on julkaistu Lausuntopalvelu-verkkopalvelussa. Kokonaisarkkitehtuurin viitekehystä hyödyntäen voi uudesta yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurista muodostaa kokonaisvaltaisen näkemyksen, joka tukee tämän monimutkaisen ekosysteemin eritasoisten arkkitehtuurikokonaisuuksien ymmärtämistä. Tutkielman empiirisessä osuudessa tarkastelen uuden ekosysteemin arkkitehtuurin mahdollisuuksia ja haasteita tunnistaen niihin liittyviä toistuvia aiheita eli teemoja. Teemoittelun tulosten tarkastelussa hyödynnän teoriaosuudessa muodostamaani yksilöllistetyn lääketieteen arkkitehtuurikokonaisuuksien yhteenvetoa. Tutkielman tuloksissa kuvaan myös tämän monimutkaisen ekosysteemin epävarmuutta, jota ilmentää erityisesti aihepiirissä samanaikaisesti esiintyvät mahdollisuudet ja haasteet. Suomen yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemin arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet liittyvät erityisesti hyvin erityyppisten toimijoiden ja sidosryhmien tasapuolisiin ja alueellisesti tasa-arvoisiin mahdollisuuksiin osallistua ekosysteemin toimintaan ja saada sen tarjoamia palveluja. Ekosysteemin monimutkaisuutta lisää myös se, että uusi yhteinen toimintapa edellyttää viranomais-, tutkimus- ja yritystoiminnan yhteensovittamista.
first_indexed 2020-08-20T20:00:54Z
format Pro gradu
free_online_boolean 1
fullrecord [{"key": "dc.contributor.advisor", "value": "Sepp\u00e4nen, Ville", "language": "", "element": "contributor", "qualifier": "advisor", "schema": "dc"}, {"key": "dc.contributor.author", "value": "Patrikainen, Jaana", "language": "", "element": "contributor", "qualifier": "author", "schema": "dc"}, {"key": "dc.date.accessioned", "value": "2020-08-20T08:42:37Z", "language": null, "element": "date", "qualifier": "accessioned", "schema": "dc"}, {"key": "dc.date.available", "value": "2020-08-20T08:42:37Z", "language": null, "element": "date", "qualifier": "available", "schema": "dc"}, {"key": "dc.date.issued", "value": "2020", "language": "", "element": "date", "qualifier": "issued", "schema": "dc"}, {"key": "dc.identifier.uri", "value": "https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/71477", "language": null, "element": "identifier", "qualifier": "uri", "schema": "dc"}, {"key": "dc.description.abstract", "value": "Yksil\u00f6llistetyn l\u00e4\u00e4ketieteen kehitt\u00e4minen muodostaa Suomeen uuden lakis\u00e4\u00e4teisen ekosysteemin, jonka toiminta perustuu genomilain nojalla Suomeen luotavaan keskitettyyn ja kattavaan genomitietorekisteriin. Tutkimuksen tarkoituksena on hy\u00f6dynt\u00e4\u00e4 kokonaisarkkitehtuurin viitekehyst\u00e4 uuden ekosysteemin kehitt\u00e4misen haasteiden ja mahdollisuuksien sek\u00e4 niihin liittyv\u00e4n monimutkaisuuden ymm\u00e4rt\u00e4misess\u00e4.\nTutkielman kirjallisuuskatsauksessa tarkastelen yksil\u00f6llistetyn l\u00e4\u00e4ketieteen ekosysteemin arkkitehtuurin vaatimuksia ja ominaispiirteit\u00e4 digitaalisten terveystietojen keskitetyn hallinnan, yksil\u00f6llistetyn l\u00e4\u00e4ketieteen kehitt\u00e4misen sek\u00e4 kokonaisarkkitehtuurin ja ekosysteemin arkkitehtuurin kehitt\u00e4mismenetelmien n\u00e4k\u00f6kulmista. Empiirisess\u00e4 osuudessa analysoin laadullisella menetelm\u00e4ll\u00e4 genomilain luonnokseen liittyv\u00e4\u00e4 tutkimusaineistoa, joka koostuu lainvalmistelussa vuoden 2018 lausuntokierroksen aikana annetuista lausunnoista, jotka on julkaistu Lausuntopalvelu-verkkopalvelussa.\nKokonaisarkkitehtuurin viitekehyst\u00e4 hy\u00f6dynt\u00e4en voi uudesta yksil\u00f6llistetyn l\u00e4\u00e4ketieteen ekosysteemin arkkitehtuurista muodostaa kokonaisvaltaisen n\u00e4kemyksen, joka tukee t\u00e4m\u00e4n monimutkaisen ekosysteemin eritasoisten arkkitehtuurikokonaisuuksien ymm\u00e4rt\u00e4mist\u00e4. Tutkielman empiirisess\u00e4 osuudessa tarkastelen uuden ekosysteemin arkkitehtuurin mahdollisuuksia ja haasteita tunnistaen niihin liittyvi\u00e4 toistuvia aiheita eli teemoja. Teemoittelun tulosten tarkastelussa hy\u00f6dynn\u00e4n teoriaosuudessa muodostamaani yksil\u00f6llistetyn l\u00e4\u00e4ketieteen arkkitehtuurikokonaisuuksien yhteenvetoa. Tutkielman tuloksissa kuvaan my\u00f6s t\u00e4m\u00e4n monimutkaisen ekosysteemin ep\u00e4varmuutta, jota ilment\u00e4\u00e4 erityisesti aihepiiriss\u00e4 samanaikaisesti esiintyv\u00e4t mahdollisuudet ja haasteet.\nSuomen yksil\u00f6llistetyn l\u00e4\u00e4ketieteen ekosysteemin arkkitehtuurin kehitt\u00e4misen mahdollisuudet ja haasteet liittyv\u00e4t erityisesti hyvin erityyppisten toimijoiden ja sidosryhmien tasapuolisiin ja alueellisesti tasa-arvoisiin mahdollisuuksiin osallistua ekosysteemin toimintaan ja saada sen tarjoamia palveluja. Ekosysteemin monimutkaisuutta lis\u00e4\u00e4 my\u00f6s se, ett\u00e4 uusi yhteinen toimintapa edellytt\u00e4\u00e4 viranomais-, tutkimus- ja yritystoiminnan yhteensovittamista.", "language": "fi", "element": "description", "qualifier": "abstract", "schema": "dc"}, {"key": "dc.description.provenance", "value": "Submitted by Paivi Vuorio (paelvuor@jyu.fi) on 2020-08-20T08:42:37Z\nNo. of bitstreams: 0", "language": "en", "element": "description", "qualifier": "provenance", "schema": "dc"}, {"key": "dc.description.provenance", "value": "Made available in DSpace on 2020-08-20T08:42:37Z (GMT). No. of bitstreams: 0\n Previous issue date: 2020", "language": "en", "element": "description", "qualifier": "provenance", "schema": "dc"}, {"key": "dc.format.extent", "value": "109", "language": "", "element": "format", "qualifier": "extent", "schema": "dc"}, {"key": "dc.format.mimetype", "value": "application/pdf", "language": null, "element": "format", "qualifier": "mimetype", "schema": "dc"}, {"key": "dc.language.iso", "value": "fin", "language": null, "element": "language", "qualifier": "iso", "schema": "dc"}, {"key": "dc.rights", "value": "In Copyright", "language": "en", "element": "rights", "qualifier": null, "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.other", "value": "ekosysteemin arkkitehtuurin kehitt\u00e4minen", "language": "", "element": "subject", "qualifier": "other", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.other", "value": "kokonaisarkkitehtuurin kehitt\u00e4minen", "language": "", "element": "subject", "qualifier": "other", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.other", "value": "yksil\u00f6llistetyn l\u00e4\u00e4ketieteen kehitt\u00e4minen", "language": "", "element": "subject", "qualifier": "other", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.other", "value": "digitaalisten terveystietojen keskitetty hallinta", "language": "", "element": "subject", "qualifier": "other", "schema": "dc"}, {"key": "dc.title", "value": "Arkkitehtuurin kehitt\u00e4misen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksil\u00f6llistetyn l\u00e4\u00e4ketieteen ekosysteemi Suomessa", "language": "", "element": "title", "qualifier": null, "schema": "dc"}, {"key": "dc.type", "value": "master thesis", "language": null, "element": "type", "qualifier": null, "schema": "dc"}, {"key": "dc.identifier.urn", "value": "URN:NBN:fi:jyu-202008205610", "language": "", "element": "identifier", "qualifier": "urn", "schema": "dc"}, {"key": "dc.type.ontasot", "value": "Pro gradu -tutkielma", "language": "fi", "element": "type", "qualifier": "ontasot", "schema": "dc"}, {"key": "dc.type.ontasot", "value": "Master\u2019s thesis", "language": "en", "element": "type", "qualifier": "ontasot", "schema": "dc"}, {"key": "dc.contributor.faculty", "value": "Informaatioteknologian tiedekunta", "language": "fi", "element": "contributor", "qualifier": "faculty", "schema": "dc"}, {"key": "dc.contributor.faculty", "value": "Faculty of Information Technology", "language": "en", "element": "contributor", "qualifier": "faculty", "schema": "dc"}, {"key": "dc.contributor.department", "value": "Informaatioteknologia", "language": "fi", "element": "contributor", "qualifier": "department", "schema": "dc"}, {"key": "dc.contributor.department", "value": "Information Technology", "language": "en", "element": "contributor", "qualifier": "department", "schema": "dc"}, {"key": "dc.contributor.organization", "value": "Jyv\u00e4skyl\u00e4n yliopisto", "language": "fi", "element": "contributor", "qualifier": "organization", "schema": "dc"}, {"key": "dc.contributor.organization", "value": "University of Jyv\u00e4skyl\u00e4", "language": "en", "element": "contributor", "qualifier": "organization", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.discipline", "value": "Tietoj\u00e4rjestelm\u00e4tiede", "language": "fi", "element": "subject", "qualifier": "discipline", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.discipline", "value": "Information Systems Science", "language": "en", "element": "subject", "qualifier": "discipline", "schema": "dc"}, {"key": "yvv.contractresearch.funding", "value": "0", "language": "", "element": "contractresearch", "qualifier": "funding", "schema": "yvv"}, {"key": "dc.type.coar", "value": "http://purl.org/coar/resource_type/c_bdcc", "language": null, "element": "type", "qualifier": "coar", "schema": "dc"}, {"key": "dc.rights.accesslevel", "value": "openAccess", "language": null, "element": "rights", "qualifier": "accesslevel", "schema": "dc"}, {"key": "dc.type.publication", "value": "masterThesis", "language": null, "element": "type", "qualifier": "publication", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.oppiainekoodi", "value": "601", "language": "", "element": "subject", "qualifier": "oppiainekoodi", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.yso", "value": "tiedonhallinta", "language": null, "element": "subject", "qualifier": "yso", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.yso", "value": "ekosysteemit", "language": null, "element": "subject", "qualifier": "yso", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.yso", "value": "kokonaisarkkitehtuuri", "language": null, "element": "subject", "qualifier": "yso", "schema": "dc"}, {"key": "dc.subject.yso", "value": "kehitt\u00e4minen", "language": null, "element": "subject", "qualifier": "yso", "schema": "dc"}, {"key": "dc.format.content", "value": "fulltext", "language": null, "element": "format", "qualifier": "content", "schema": "dc"}, {"key": "dc.rights.url", "value": "https://rightsstatements.org/page/InC/1.0/", "language": null, "element": "rights", "qualifier": "url", "schema": "dc"}, {"key": "dc.type.okm", "value": "G2", "language": null, "element": "type", "qualifier": "okm", "schema": "dc"}]
id jyx.123456789_71477
language fin
last_indexed 2025-02-18T10:54:12Z
main_date 2020-01-01T00:00:00Z
main_date_str 2020
online_boolean 1
online_urls_str_mv {"url":"https:\/\/jyx.jyu.fi\/bitstreams\/1a466d84-6356-4e53-8cf5-5e7f829b77a5\/download","text":"URN:NBN:fi:jyu-202008205610.pdf","source":"jyx","mediaType":"application\/pdf"}
publishDate 2020
record_format qdc
source_str_mv jyx
spellingShingle Patrikainen, Jaana Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa ekosysteemin arkkitehtuurin kehittäminen kokonaisarkkitehtuurin kehittäminen yksilöllistetyn lääketieteen kehittäminen digitaalisten terveystietojen keskitetty hallinta Tietojärjestelmätiede Information Systems Science 601 tiedonhallinta ekosysteemit kokonaisarkkitehtuuri kehittäminen
title Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa
title_full Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa
title_fullStr Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa
title_full_unstemmed Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa
title_short Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet
title_sort arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi suomessa
title_sub tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa
title_txtP Arkkitehtuurin kehittämisen mahdollisuudet ja haasteet : tapaustutkimus yksilöllistetyn lääketieteen ekosysteemi Suomessa
topic ekosysteemin arkkitehtuurin kehittäminen kokonaisarkkitehtuurin kehittäminen yksilöllistetyn lääketieteen kehittäminen digitaalisten terveystietojen keskitetty hallinta Tietojärjestelmätiede Information Systems Science 601 tiedonhallinta ekosysteemit kokonaisarkkitehtuuri kehittäminen
topic_facet 601 Information Systems Science Tietojärjestelmätiede digitaalisten terveystietojen keskitetty hallinta ekosysteemin arkkitehtuurin kehittäminen ekosysteemit kehittäminen kokonaisarkkitehtuuri kokonaisarkkitehtuurin kehittäminen tiedonhallinta yksilöllistetyn lääketieteen kehittäminen
url https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/71477 http://www.urn.fi/URN:NBN:fi:jyu-202008205610
work_keys_str_mv AT patrikainenjaana arkkitehtuurinkehittämisenmahdollisuudetjahaasteettapaustutkimusyksilöllistetyn