| Summary: | Tässä pro gradu tutkielmassa selvitettiin suomalaiseen tautiperimään kuuluvaa perinnöllistä
IOSCA-tautia sairastavan lapsen ja nuoren soveltavaa liikuntaa valtion erityiskoulun arjessa.
Tämän peruskartoituksen liikunnasta sysäsi käyntiin tutkimustiedon puute IOSCAan
liittyvästä liikunnasta. Tutkimukseen osallistunut lapsi sairasti peittyvästi periytyvää
hermostoperäistä aivosairautta.
Tähän laadulliseen toimintatutkimukseen osallistui soveltavan liikunnan ryhmästä IOSCA
oppilas koko varsinaisen peruskouluaikansa 1993 - 2003. Koko tämän ajan toimin soveltavan
liikunnan opettajana ja osallistuvana tutkijana kyseisessä ryhmässä. Etnografina osallistuin
omakohtaisesti soveltavaan liikuntaan, havainnoin tutkimuskohdetta ja ympäristöä, jossa
toimin. Tutkimusprosessissa lähdin liikkeelle empiirisistä havainnoistani (esim. runsaista
kenttämuistiinpanoista, kirjallisista dokumenteista, litteroiduista haastatteluista ja
keskusteluista). Poimin niistä IOSCA-lapsen kouluvuosilta kuvaukset soveltavan liikunnan
käytännöistä, ja tulkitsin niitä auki kirjoittaessani hermeneuttiseksi kertomukseksi teemoihin
”Liiku leikkien”, ”Liiku oppien” ja ”Liiku kuntoutuen” hiljaisen tietoni, koulutukseni ja
kokemusteni perusteella.
Asiantuntijoiden haastatteluista poimin perustutkimukseen mielestäni kiinteästi liittyvää
aineistoa IOSCAsta: viittomakielen merkitys kommunikaatiossa, fysioterapia kehon fyysisten
toimintojen ylläpitämisessä ja apuvälineiden välttämättömyys taudin edetessä. Välttämätön,
vaan ei vähäisin, oli lupa tutkimuksen tekoon ja tiedot äidiltä lapsen kehityksestä ja
vastuulääkäriltä lapsen hoidoista. Kohdekoulussa moniammatillinen työryhmä ponnisteli
tiiviisti IOSCA-lapsen ja nuoren liikkumisen, liikunnan ja fyysisen toimintakyvyn
ylläpitämiseksi, jotta
”hänelle voitaisiin järjestää kouluaikana sisältörikas, elämisen arvoinen
elämä, vaikka tämä IOSCA -tauti eteneekin kuin juna. Tärkeää oli ilon ja
virkistyksen sekä rikkaiden elämän kokemusten tuottaminen ja
ainutkertaisen elämän arvokkuus.”
|
|---|