| Summary: | Perheen rooli hoivan tarjoajana on muuttunut viime vuosikymmeninä merkittävästi.
Perinteisesti perheet muodostuivat useammasta sukupolvesta, ja perheyhteisö kasvatti lapset
ja hoiti vammaiset ja ikääntyneet usein loppuun saakka. Kehitysvammaisten ihmisten
kohdalla perhe on perinteisesti, vaihtoehtojen puutteessa, tarjonnut tarvittavan hoidon ja
hoivan. Elinikäinen huolenpito ja oman lapsen hoivaaminen on yhteiskunnassa nykyisin
hyvin epätyypillinen perhe-elämän muoto: ikääntyviä vanhempia hoidetaan kotona yleensä
suhteellisen lyhyen aikaa, ehkä joitakin vuosia, mutta kehitysvammaista lasta hoidetaan
kotona useita vuosia, jopa useita vuosikymmeniä.
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata kehitysvammaisen lapsen vanhempien mahdollisuuksia
tehdä valintoja tilanteessa, jossa kehitysvammainen henkilö asuu vanhempiensa luona.
Tavoitteena oli kartoittaa, mikä merkitys julkisilla erityispalveluilla on kehitysvammaisen
lapsen, nuoren tai aikuisen vanhemmille. Tutkimuksen aineistona käytettiin kvantitatiivista
aineistoa (N = 87), joka oli koottu haastattelemalla jyväskyläläisten kehitysvammaisten
vanhempia strukturoitua haastattelua käyttämällä.
Aineiston perusteella voidaan todeta, että kehitysvammaperheille arjen sujumista ajatellen
tärkeintä on lähipiirin eli lähisukulaisten, ystävien ja naapurien tarjoama apu. Palveluja
pidettiin myös tärkeinä, mutta arkipäivän jaksamista ajatellen lähipiirin merkitys oli suurempi.
Valtaosa vanhemmista oli kokenut saaneensa kehitysvammaiselle lapselleen liian vähän
palveluja. Palvelujen tarjontaa suurempi tarve tuli esiin ikääntyvien ja
yksinhuoltajavanhempien perheissä, sekä vaikeimmin kehitysvammaisten perheissä.
Yksilölliset palveluntarpeet edellyttävät paitsi yksilöllistä palvelujen suunnittelua ja
yhteistyötä eri tahojen kanssa, myös mahdollisuutta tarjota yksilöllisiä palveluja.
Sosiaalityön näkökulmasta kiinnostavaksi teemaksi oli asiakkuus: kehitysvammaisen asuessa
vanhempiensa luona erityishuollon sosiaalityön asiakkaana on kehitysvammaisen henkilön
sijaan kehitysvammainen henkilö perheineen. Asiakkuuden hahmottaminen perhelähtöisesti
edellyttää jonkinlaista asenne- tai näkökulman muutosta nykytilanteeseen verrattuna. Silloin
työn tavoitteena on yksilön, tässä tapauksessa kehitysvammaisen ihmisen hyvinvoinnin sijaan
perheen hyvinvointi. Perheiden asiakkuus kehitysvammapalveluissa johtuu perheenjäsenen
kehitysvammaisuudesta. Kehitysvammapalvelujen asiakkuus ei ole tietoinen, haluttu valinta.
Kehitysvammaisuutta ei ole mahdollista poistaa lääkityksellä tai kuntoutuksella, mutta
sosiaalityön keinoin perhettä voi auttaa löytämään voimavaransa elämäntilanteessa, jossa
yhden perheenjäsenen ominaisuus ei ole muutettavissa.
|
|---|